El derecho fundamental a la salud de las personas con enfermedades huérfanas o raras en el ordenamiento jurídico colombiano

Abstract

El objetivo de esta investigación es examinar el desarrollo del derecho fundamental a la salud y la atención integral de las personas que padecen Enfermedades Raras (ER) - Enfermedades Huérfanas (EH). Este trabajo describe en primer lugar el escenario jurídico mediante un orden cronológico de leyes, normas y jurisprudencia sobre temas de salud, respecto a los servicios que presta el Estado colombiano y se identifica el alcance del derecho en ésta área, a través del principio del respeto de la dignidad humana. En segundo lugar se pone en evidencia que estas enfermedades disminuyen en alto grado la oportunidad de vivir dignamente, ya que son enfermedades de tipo crónico, degenerativas y en la mayoría de los casos de orígen genético. En tercer lugar, se llama la atención sobre el abandono socio - estatal, en el tratamiento, rehabilitación, investigación jurídica y biopsicosocial de los pacientes y familiares que padecen Enfermedades Raras – Enfermedades Huérfanas, planteándose que existe necesidad de incrementar la investigación de las referidas enfermedades, de forma interdisciplinaria desde lo medico y lo jurídico, para finalmente concluir que se debe crear una nueva política pública de atención a las personas con ER y EH. ABSTRACT The objective of this research is to examine the development of the fundamental right to health and comprehensive care for people with rare diseases and Orphan Diseases. Besides the legal scenario is described by a chronological order of laws, rules and jurisprudence of health, regarding the services provided by the Colombian government, this is to identify the scope of the law through the principle of human dignity. It is highly relieve these diseases decrease the chance to live with dignity, as they are chronic diseases, most of the genetic and degenerative cases over the years. Abandoned by a State Socio shown clearly in his treatment, rehabilitation, legal and biopsychosocial research to patients and families suffering from these painful conditions. It concludes that more research is needed both in the medical branch as in the legal field, as a possible solution: create a new public policy attention to these people.