Estrategias de cuidado para los cuidadores de personas con diagnóstico de enfermedad de Huntington

Abstract

La Enfermedad de Huntington (EH) es una condición crónica de carácter neurodegenerativo y hereditario que, debido a sus características clínicas a nivel genético, neurobiológico y a sus efectos físicos, psicológicos y psicosociales, resulta en cambios significativos en la identidad del paciente, así como en sus dinámicas sociales y familiares, haciéndose necesario en etapas avanzadas de la enfermedad, el acompañamiento por parte de cuidadores informales, generalmente miembros de la familia, y en su mayoría mujeres, quienes asumen un rol de apoyo que implica desafíos físicos, emocionales y psicosociales que conllevan síntomas de agotamiento que pueden afectar el desarrollo de su labor y su carga percibida. Objetivo. Proponer estrategias de cuidado para cuidadores informales de personas con EH. Método. Revisión teórica de información documentada en publicaciones científicas y médicas, guías clínicas de organizaciones especializadas en la enfermedad, e investigaciones de carácter cualitativo recuperadas de diversas bases de datos y páginas oficiales.